Ser prisionero del propio cuerpo: una idea terrible que se convierte en una verdad opresiva en síndrome de enclaustramiento (en alemán: Gefangensein-Syndrom o Eingeschlossensein-Syndrom). El ejemplo más conocido y presente en los medios de comunicación es probablemente Stephen Hawking.
¿Qué es el síndrome de enclaustramiento?
Síndrome de enclaustramiento Es una parálisis completa de las cuatro extremidades y del cuerpo, así como del aparato del habla, lo que conduce a una pérdida casi completa de la capacidad de la persona para comunicarse con su entorno. La persona afectada generalmente solo puede comunicarse a través de movimientos oculares (parpadear, parpadear, etc.), pero incluso de esta manera solo son posibles expresiones muy limitadas a través de preguntas de sí / no (o y / o preguntas). Si se pierde esta posibilidad de comunicación, sólo se podrá prestar ayuda por medios técnicos para mantener un contacto activo con el mundo exterior. Sin embargo, debe tenerse en cuenta que este condición no es de ninguna manera un estado comatoso de vigilia, ya que el paciente tiene plena conciencia, es decir, puede oír, ver y comprender su entorno.
Causas
La causa más común de este trastorno paralítico es tronco cerebral infarto. En este caso, el sangre el suministro al mesencéfalo, al puente cerebral y al bulbo raquídeo está tan severamente reducido o, en algunos casos, completamente interrumpido que existen limitaciones significativas en varias funciones corporales. Otras causas comunes son meningitis (meningitis), enfermedades nerviosas específicas (p. ej., esclerosis lateral amiotrófica), accidentes cerebrovasculares y traumatismos y accidentes graves. Muy raramente, síndrome de enclaustramiento puede observarse en pacientes con esclerosis múltiple, arteritis /inflamación nerviosa, o después del abuso de sustancias tóxicas /drogas (heroína).
Síntomas, quejas y signos.
El síndrome de enclaustramiento se asocia con un estado de conciencia intacto con una incapacidad casi completa para actuar. Los individuos afectados perciben estímulos. Por lo tanto, pueden escuchar, olor, llaves, ver y también sentir (hasta cierto punto). Por lo general, la comprensión del habla no se ve afectada. Las parálisis que ocurren en el síndrome de enclaustramiento incluyen las cuatro extremidades y los movimientos oculares horizontales. En la mayoría de los casos, se pierde la capacidad de hablar, tragar y hacer expresiones faciales. Por lo tanto, solo quedan los movimientos oculares verticales para la comunicación. Si fallan, al menos los mecanismos de dilatación de las pupilas siguen intactos. En general, la situación física del cuello down se puede comparar con la situación de los pacientes completamente parapléjicos. Las personas afectadas no están limitadas en su vigilia. En el sentido más amplio, experimentan un biorritmo normal. Casi no se percibe dolor o sensación corporal incómoda. La conciencia de su propia parálisis está presente. Las posibilidades cognitivas son en su mayoría limitadas solo en la medida en que el desencadenante del Síndrome de Enclaustramiento pueda Lead a las limitaciones cognitivas. Debido al hecho de que los pacientes suelen estar completamente conscientes, el síndrome de enclaustramiento debe distinguirse del estado de vigilia. coma. En este último, cabe preguntarse si los afectados conocen su entorno y en qué medida.
Diagnóstico y curso
El diagnóstico de LiS no se puede realizar mediante una mera "inspección visual", ya que el cuadro clínico tiene mucha similitud con el estado vegetativo o mutismo acinético (una enfermedad que se caracteriza principalmente por un trastorno del pulso severo). Los métodos de diagnóstico adecuados son principalmente mediciones eléctricas y magnéticas de cerebro y actividad muscular. Mediante CT y MRI, cambios en sangre flujo y metabolismo del cerebro puede ser detectado. Estos métodos de diagnóstico técnico suelen combinarse con técnicas de laboratorio, por ejemplo, para evaluar mejor el estado inflamatorio de meningitis. El curso de esta enfermedad es muy individual y depende tanto de su atención médica como de la causa del brote. Por lo tanto, se puede suponer que se produce una mortalidad del 59-70% cuando el LiS fue causado por una hemorragia o bloqueo en cerebro vasos. En el caso de traumatismos, tumores, etc., esta tasa se reduce a aproximadamente el 30%. Enfermedades provocadas por toxinas (venenos /drogas) casi nunca Lead a muerte.
Complicaciones
Como regla general, los afectados por el síndrome de enclaustramiento sufren molestias y complicaciones psicológicas considerables; sin embargo, no pueden expresarse con el mundo exterior y no pueden comunicarse con él. Esto conduce a restricciones claras y considerables en la vida cotidiana de la persona afectada. Los pacientes con síndrome de enclaustramiento suelen sufrir parálisis y, por tanto, dependen de la ayuda de otras personas en su vida diaria. Esto a menudo da lugar a restricciones de movimiento, por lo que los pacientes dependen de una silla de ruedas. Debido a la trastornos del habla, la comunicación con el mundo exterior no suele ser posible. Los propios pacientes están despiertos coma y sufre de severos depresión. y otros trastornos psicológicos. En la mayoría de los casos, la esperanza de vida del paciente no está limitada por el síndrome de enclaustramiento. Sin embargo, el curso posterior depende en gran medida de la causa del síndrome de enclaustramiento, por lo que no se puede predecir un curso general de la enfermedad. Por lo general, no es posible un tratamiento causal del síndrome de enclaustramiento. Los afectados dependen de diversas terapias y asistencia en la vida cotidiana. Como regla general, el síndrome tampoco se puede curar por completo. Especialmente los familiares del paciente sufren de importantes depresión. y otras limitaciones psicológicas debidas al síndrome.
¿Cuándo deberías ir al médico?
El síndrome de enclaustramiento, por definición, evita que el paciente vea a un médico por su cuenta. Sin embargo, en cualquier caso, la sintomatología preocupante lleva al enfermo al hospital. Desde un golpe es el desencadenante más común del síndrome de enclaustramiento, médico monitoreo generalmente resulta después del incidente. Las víctimas del síndrome de enclaustramiento tampoco suelen tener la opción de renunciar a la atención médica. Esto es porque el condición deben diferenciarse urgentemente de otros estados de inmovilidad y deben proporcionarse los cuidados y la atención adecuados. Debido a que la persona afectada no puede comunicarse intencionalmente y la sintomatología del condición se confunde tan fácilmente, que a veces también corresponde a los miembros de la familia señalar la posibilidad de un síndrome de enclaustramiento. Dado que la afección requiere una gran atención médica, los neurólogos son especialmente importantes en el curso posterior de la afección para verificar la funcionalidad del cuerpo. Para el curso de una posible recuperación, es importante que fisioterapéuticos, logopédicos, la terapia ocupacional y, si es necesario, el tratamiento psicoterapéutico está cubierto de manera óptima por especialistas.
Tratamiento y terapia
El tratamiento de la persona afectada requiere ante todo una cosa:
Una combinación intensiva e individualizada de la terapia ocupacional, terapia del hablay fisioterapia. El objetivo principal aquí es movilizar al paciente y así liberarlo de su incapacidad para moverse. Cuanto antes se inicie dicha rehabilitación, más probabilidades habrá de que tenga éxito. En fisioterapia hoy, se aplica principalmente el principio de “entrenamiento básico repetitivo sistemático”. Esto implica entrenar inicialmente sólo pequeños movimientos individuales en articulaciones. Una vez que estos se pueden realizar de nuevo de forma independiente y se pueden mantener ciertas posiciones, los ejercicios de entrenamiento se extienden a varios articulaciones y grupos musculares y luego practicado en actividades precisas (por ejemplo, sostener un tenedor y guiarlo hacia la boca). Más ayuda para volver a aprender varias habilidades es proporcionada por la terapia ocupacional, cuyos objetivos son principalmente reconstruir las habilidades motoras finas y gruesas. Otras áreas de actividad son la mejora de la comunicación (a través del lenguaje corporal), el desarrollo de habilidades socioemocionales (mostrando estados emocionales), pero también la asistencia ante posibles alteraciones en el entorno del hogar y la adquisición de las habilidades adecuadas. SIDA. El uso de logopedas como tercer pilar de terapia forestal sirve principalmente para entrenar la deglución con el fin de permitir nuevamente la ingesta independiente de alimentos. Los ejercicios frecuentes y específicos también tienen como objetivo restaurar una mejora en la capacidad de hablar para lograr una comunicación más activa con el entorno del paciente.
Perspectivas y pronóstico
El pronóstico del síndrome de enclaustramiento suele ser desfavorable. En la mayoría de los casos, los síntomas persisten durante toda la vida o muestran solo una ligera mejoría a lo largo de la vida. Lograr una recuperación completa es raro. Sin embargo, el curso de la enfermedad depende de la causa de los trastornos. Si existe la posibilidad de eliminar los desencadenantes causales, se puede lograr una cura. Se utilizan diversas terapias para apoyar la calidad de vida y promover el bienestar, que se adaptan individualmente a las posibilidades del organismo y, a menudo, varían con el tiempo. El síndrome de enclaustramiento da como resultado un tratamiento a largo plazo del paciente. Sin buscar atención médica, en el mejor de los casos se mantiene el statu quo. En un caso desfavorable, se produce la muerte prematura de la persona afectada. Muchas personas afectadas informan una mejora en su calidad de vida cuando, de forma independiente y por iniciativa propia, realizan ejercicios y entrenamientos específicos fuera del ámbito terapia forestal opciones ofrecidas. Sin embargo, la mayoría de los pacientes dependen de la ayuda de otras personas durante el resto de sus vidas. Por lo general, no les es posible manejar su vida diaria sin atención a tiempo completo. Debido a las deficiencias físicas, pueden producirse secuelas psicológicas. La enfermedad representa una fuerte carga emocional para la persona afectada pero también para los familiares.
Prevención
Para prevenir una enfermedad no existen medidas. Un estilo de vida saludable sin toxinas corporales como alcohol, nicotina (y las sustancias acompañantes contenidas en los cigarrillos) y drogas de cualquier tipo puede minimizar causas como accidentes cerebrovasculares y similares, pero esto no es garantía.
Programa de Cuidados Posteriores
Debido a que la autocuración generalmente no puede ocurrir en el síndrome de enclaustramiento, el cuidado posterior se enfoca principalmente en manejar las limitaciones severas en el movimiento. La mayoría de los enfermos dependen de la ayuda y el apoyo de familiares y amigos en su vida diaria. La capacidad de hablar también puede estar restringida, de modo que los afectados ya no puedan hablar correctamente o comer ellos mismos. Dado que la enfermedad a menudo conduce a quejas psicológicas, puede ser útil que los involucrados, incluidos los familiares, busquen ayuda psicológica profesional. Los intercambios con otras personas afectadas en grupos de autoayuda también pueden generar un intercambio de información valiosa y aumentar la confianza en sí mismos para hacer frente a la enfermedad.
Que puedes hacer tu mismo
Las acciones que pueden tomar las personas que padecen síndrome de enclaustramiento para mejorar su situación son limitadas debido a los síntomas. Por lo tanto, hasta que sea apropiado terapia forestal Se inicia que permite al menos un movimiento parcial y una deambulación parcial, los individuos afectados son completamente dependientes de su entorno, a excepción de la capacidad de comunicarse. A medida que comienza la terapia, también depende de la persona afectada incorporar sistemáticamente ejercicios que se puedan realizar sola o en un entorno privado en su programa diario. Esto es especialmente cierto cuando finaliza la estancia hospitalaria, ya que esto también suele significar una reducción de las horas de terapia. Para el entorno de la persona, la situación significa que también debe aprender ciertas formas de comunicación. Debido a las restricciones, se hace necesario adaptar la comunicación para mantenerse en contacto con la persona afectada. Al mismo tiempo, es importante no hablar de una manera demasiado simplificada, como un niño pequeño, por ejemplo, porque aunque los pacientes con síndrome de aprisionamiento parecen objetivamente indefensos, su percepción generalmente no se ve afectada. También corresponde a los familiares apoyar el cuidado de la persona afectada. Esto incluye visitas, movimientos de la mano especialmente realizados (si están permitidos) y, por supuesto, control de posibles escaras o mala postura. Más medidas que puede tomar la persona afectada y su entorno dependen en gran medida de un posible éxito terapéutico y de los efectos tardíos del síndrome de enclaustramiento. En consecuencia, deben elaborarse junto con médicos y terapeutas.