La dismelia puede tomar varias formas. Según la forma de la malformación, el tratamiento terapéutico apropiado medidas generalmente se basan en el individuo.
¿Qué es la dismelia?
La dismelia es una malformación que afecta las extremidades (piernas, brazos, manos y / o brazos). Las malformaciones asociadas con la dismelia ya son congénitas. Dependiendo de la persona afectada, la malformación puede afectar a varias extremidades, así como a una sola extremidad. La medicina distingue entre diferentes formas de dismelia: una llamada amelia describe la ausencia de una extremidad completa o de varias extremidades completas. Si hay una focomelia en el contexto de una dismelia, los pies o las manos se adhieren directamente a la cadera o al hombro. Si la dismelia se desarrolla en forma de peromelia, esto se manifiesta en la persona afectada por la formación de muñones en las extremidades. Finalmente, en ectromelia, el largo huesos de las extremidades causan deformidades. Aproximadamente el 0.02% de las personas en todo el mundo tienen dismelia.
Causas
Aunque la dismelia es una malformación congénita, rara vez se hereda o es causada por un defecto genético. Sin embargo, a menudo no se pueden determinar las causas exactas de la dismelia. En muchos casos, las influencias externas durante el embarazo probablemente sean en parte responsables del desarrollo de la dismelia. Por ejemplo, varias infecciones virales pueden contribuir a una malformación correspondiente. Una falta de oxígeno En el correo electrónico “Su Cuenta de Usuario en su Nuevo Sistema XNUMXCX”. embrión también es una posible causa de dismelia. Además, muy poco líquido amniótico or desnutrición (como la falta de B vitaminas) de la mujer embarazada puede estar detrás de la dismelia. Varios preparaciones hormonales También se sospecha que la amalgama promueve el desarrollo de malformaciones. Por último, pero no menos importante, el abuso de drogas en mujeres embarazadas probablemente también contribuya a la dismelia.
Síntomas, quejas y signos.
La dismelia generalmente se manifiesta a través de distintos síntomas y signos. Debido a insuficiente oxígeno suministro, se producen diversas malformaciones de las extremidades. Por lo general, estos pueden detectarse antes del nacimiento a través de ultrasonido o como muy tarde después del parto mediante un diagnóstico visual. Como regla general, las malformaciones ocurren en las extremidades, especialmente en los dedos de manos y pies. En la mayoría de los casos, los niños afectados padecen varias discapacidades. Las malformaciones van acompañadas de restricciones de movimiento. Por lo tanto, los afectados solo pueden mover los dedos de manera limitada o no pueden moverlos en absoluto. Las discapacidades a menudo resultan en enfermedades secundarias y diversas quejas. En las regiones del cuerpo afectadas, típicamente hay alteraciones circulatorias, pero también eczema, sangrado, dolor fantasma y edema, siempre dependiendo del tipo y extensión de la malformación. En casos severos, las malformaciones pueden causar discapacidades físicas permanentes, como cuando ocurren en la columna o afectan una gran parte de las extremidades. Debido a que la dismelia se desarrolla en el últimos meses de embarazo, los condición a veces puede ser detectado por inusuales contracciones. Un ultrasonido El examen proporciona claridad sobre los síntomas y permite un tratamiento rápido y específico.
Diagnóstico y curso
Una dismelia existente se puede diagnosticar ya en el útero; La medicina también se refiere a un diagnóstico como el llamado diagnóstico prenatal. Tal diagnóstico prenatal para la detección de la dismelia es posible, por ejemplo, mediante el uso de ultrasonido - con la ayuda de un dispositivo de ultrasonido de muy alta resolución, aquí es posible visualizar las malformaciones del feto. El curso de la dismelia difiere según la forma correspondiente de la malformación. El desarrollo de las extremidades en el feto se encuentra en una fase muy sensible desde aproximadamente el día 29 al 46 de el embarazo; Los trastornos del desarrollo que se expresan en la dismelia probablemente ocurren durante este período. Cualquier dismelia presente no suele cambiar durante la vida. Sin embargo, el apoyo apropiado medidas puede facilitar la vida diaria de las personas afectadas.
Complicaciones
Con la dismelia ocurren muchas complicaciones diferentes. En general, la vida del paciente se vuelve extremadamente difícil y las actividades ordinarias ya no se pueden realizar. En la mayoría de los casos, las personas afectadas también dependen de la ayuda de otras personas. Las deformidades son igualmente visibles para otras personas y, por lo tanto, también pueden Lead a los problemas sociales. En muchos casos, los niños con dismelia son acosados o molestados y no encuentran una conexión. Como resultado, puede desarrollarse una actitud agresiva que conduce a la exclusión social. Los padres de los niños también suelen estar expuestos a malestar psicológico y necesitan ser atendidos por un psicólogo. Hasta ahora, no existe cura para la dismelia. Sin embargo, esta enfermedad no presenta complicaciones. Los síntomas son permanentes y no empeorarán ni mejorarán. Por esta razón, no pueden ocurrir más complicaciones durante el tratamiento. Esto generalmente se lleva a cabo con la ayuda de varios SIDA, que puede ayudar al paciente a hacer frente a la vida cotidiana principalmente sin la ayuda de otras personas y, por lo tanto, ya no está completamente restringido en la vida.
¿Cuándo deberías ir al médico?
La dismelia generalmente se diagnostica en el útero o inmediatamente después del nacimiento. Los padres de un niño afectado deben hablar al pediatra con regularidad y también consulte a un especialista que pueda tratar específicamente las deformidades. El niño necesitará chequeos regulares de todos modos y también puede requerir apoyo terapéutico. Especialmente cuando el niño asiste Kindergarten por primera vez o comienza la escuela, se debe prestar mucha atención a cualquier cambio de comportamiento. A menudo, los pacientes con dismelia son marginados y desarrollan problemas psicológicos como depresión. o complejos de inferioridad ya en principios la infancia. Los padres que noten esto deben consultar a un psicólogo y también hablar a las personas responsables en Kindergarten o escuela. Si la dismelia causa limitaciones en el futuro, se debe consultar a un médico en cualquier caso. En la mayoría de los casos, los síntomas al menos pueden aliviarse con terapias medidas. Los requisitos previos para esto son exámenes de rutina regulares y el apoyo integral de los familiares.
Tratamiento y terapia
La terapia forestal de la dismelia suele diseñarse individualmente según las necesidades de la persona afectada y difiere según la forma existente de la malformación. En la mayoría de los casos, apropiado terapia forestal comienza inmediatamente después del nacimiento. La terapia forestal de la dismelia suele integrar diferentes enfoques terapéuticos: por ejemplo, una persona afectada de dismelia está acompañada terapéuticamente tanto por médicos como por fisioterapeutas; Dependiendo del caso individual, el apoyo psicológico también puede tener un efecto positivo en la forma en que una persona afectada afronta la malformación actual. Si, por ejemplo, la movilidad de articulaciones está afectado debido a la dismelia, a menudo se pueden lograr buenos resultados mediante medidas fisioterapéuticas intensivas; en este contexto, promover la movilidad de las articulaciones también se conoce como reparación. Varias malformaciones en el contexto de la dismelia pueden tratarse quirúrgicamente para mejorar las funciones deterioradas. La edad a la que se realizan las intervenciones quirúrgicas correspondientes depende, entre otras cosas, del tipo de malformación. Finalmente, también es posible el uso de varias prótesis para reemplazar las extremidades faltantes.
Perspectivas y pronóstico
Si la dismelia se detecta y trata a tiempo, el pronóstico suele ser muy bueno. Las personas afectadas por lo general pueden vivir una vida relativamente libre de síntomas. Sin embargo, una gran proporción de pacientes depende de la asistencia médica y humana por el resto de sus vidas. Los controles médicos y las medidas terapéuticas deben realizarse durante muchos años y, a menudo, incluso hasta el final de la vida, ya que las malformaciones pueden repetirse. Lead a las complicaciones. Las malformaciones graves pueden hacer necesarias intervenciones quirúrgicas. Estos siempre representan una carga considerable para los afectados y, a largo plazo, las visitas periódicas al médico y los exámenes también limitan la calidad de vida del paciente y, por tanto, su bienestar. Si no se trata o se trata de manera inadecuada, las numerosas restricciones de movimiento pueden causar graves salud problemas. Por ejemplo, muchas personas afectadas sufren trastornos de la marcha, problemas para agarrar objetos o deformidades posturales. Todas estas quejas provocan graves molestias físicas y mentales a largo plazo, si el paciente no recibe una atención médica integral, puede Lead a una variedad de enfermedades físicas secundarias, sino también a depresión., ansiedad social y complejos de inferioridad. Sin embargo, en principio, las perspectivas para la dismelia son buenas.
Prevención
Debido a que las causas exactas de la dismelia a menudo se desconocen, la prevención dirigida es limitada. Sin embargo, el riesgo de aparición de dismelia puede reducirse si las mujeres embarazadas toman diversas medidas conductuales para corazón; por ejemplo, evitando desnutrición, evitando ilegal drogasy los chequeos regulares pueden ayudar a prevenir la dismelia en el feto.
Seguimiento
En la mayoría de los casos de dismelia, hay muy pocas medidas y opciones de postratamiento disponibles para la persona afectada. Dado que esta enfermedad es la aparición de diversas malformaciones, un médico debe detectarlas y tratarlas en una etapa temprana en cualquier caso, ya que tampoco puede curarse por sí sola. Un diagnóstico temprano por lo general siempre tiene un efecto positivo en el curso posterior de la dismelia y puede prevenir un mayor empeoramiento de los síntomas. En la mayoría de los casos, los afectados por dismelia requieren una intervención quirúrgica para aliviar los síntomas. Las personas afectadas deben tomarse las cosas con calma con sus cuerpos durante un tiempo después. Debe evitarse el esfuerzo o las actividades estresantes para no ejercer una presión innecesaria sobre el cuerpo. El malestar adicional se puede aliviar con fisioterapia medidas. La persona afectada también puede repetir muchos ejercicios en casa y así mejorar el movimiento del cuerpo. En muchos casos, las personas afectadas también dependen del tratamiento psicológico, y las conversaciones con los amigos y la propia familia también son muy útiles.
Que puedes hacer tu mismo
Según el tipo de deformidad y las necesidades individuales de la persona afectada, la dismelia se puede tratar de forma independiente hasta cierto punto. Esto se puede lograr, por ejemplo, mediante medidas fisioterapéuticas como fisioterapia y ejercicios de movimiento en la vida diaria. Los padres deben alentar al niño afectado a hacer ejercicio para mejorar la movilidad de los dañados. articulaciones a largo plazo. Acompañando esto, los niños afectados pueden aprovechar el asesoramiento terapéutico, donde a menudo también entran en contacto con otras personas afectadas. Los padres y familiares de un paciente con dismelia también suelen recibir apoyo terapéutico. El médico responsable recomendará posibles contactos (grupos de autoayuda, clínicas especializadas en malformaciones, etc.) y en ocasiones también apoyará al afectado en el tratamiento terapéutico de la malformación. Dado que la dismelia aún no es completamente curable, la adquisición de prótesis y otras SIDA también es aconsejable. A largo plazo, los afectados y sus familiares deben aprender a convivir con el condición. Esto se puede lograr, por un lado, con medidas terapéuticas y, por otro, tratando abiertamente la enfermedad. Los afectados pueden encontrar contactos en foros, grupos de autoayuda y la Red Infantil de Malformaciones, por ejemplo.
