¿Cómo afecta la esclerosis múltiple a la vida?
Muchas personas a las que se les diagnostica EM se preguntan cómo afectará la enfermedad a sus vidas y qué limitaciones traerá la esclerosis múltiple a la vida cotidiana. Sin embargo, no existe una respuesta estándar a esta pregunta, porque la enfermedad causa síntomas muy diferentes en diferentes individuos y sigue un curso diferente en cada persona.
Esclerosis múltiple en el trabajo
Sin embargo, a veces la esclerosis múltiple limita el rendimiento físico hasta tal punto que a la persona afectada le resulta sólo parcialmente posible o imposible ejercer su profesión original. Además de la discapacidad física, la fatiga anormal y la falta de concentración son razones comunes por las que las personas con EM dejan sus trabajos prematuramente.
¿Hablar o guardar silencio?
Sin embargo, si el ambiente de trabajo no es tan bueno, la apertura también puede tener consecuencias negativas, como dudas por parte del empleador y de los compañeros sobre la propia capacidad para trabajar, exclusión o incluso rechazo abierto. En el caso de un curso leve de la enfermedad, sin o con escasas alteraciones o con episodios poco frecuentes, puede ser mejor guardar silencio sobre la enfermedad (por el momento).
¿Y en una entrevista de trabajo?
Si este no es el caso (es decir, en este punto no hay nada que sugiera que no se pueda desempeñar plenamente el trabajo), puede negar la pregunta sobre enfermedades crónicas.
La aclaración crea claridad
Ajustes en el lugar de trabajo
A pesar de las posibles limitaciones, las personas con EM no deberían dejar su trabajo demasiado rápido. En consulta con el empresario se pueden concertar adaptaciones, por ejemplo, un cambio del trabajo a tiempo completo al trabajo a tiempo parcial, descansos adicionales o un nuevo campo de actividad.
Hora de salida
El diagnóstico de “EM” por sí solo no es motivo suficiente para el despido, porque la enfermedad no conduce necesariamente a una incapacidad laboral general.
Los pacientes con EM con discapacidad grave o situación similar que hayan trabajado durante más de seis meses tienen una protección especial contra el despido. Esto significa que el despido sólo será posible con la aprobación de la oficina de integración o inclusión.
Buenos trabajos, malos trabajos
Riesgosas son, en determinadas circunstancias, actividades en las que existe el riesgo de ponerse en peligro a uno mismo o a otros, por ejemplo como piloto o policía. En general, las ocupaciones en las que tienes que confiar en tu cuerpo y/o en tu capacidad de reacción en todo momento pueden, tarde o temprano, volverse difíciles o imposibles debido a la EM.
En trabajos menos exigentes físicamente (por ejemplo, como profesor o en una oficina), los pacientes con EM suelen trabajar muchos años más. Pero incluso en este caso no hay garantía de que la enfermedad no cause dificultades en algún momento, por ejemplo a través de síntomas como agotamiento anormal (fatiga) o problemas de concentración.
Viajar con esclerosis múltiple
Incluso si padeces esclerosis múltiple, no tienes por qué renunciar a viajar. Sin embargo, es importante que el viaje no sea más estresante que relajante. Después de todo, algunas cosas son más agotadoras con la EM de lo que podrían parecer de antemano. Esto se aplica, por ejemplo, a varias horas de formación lingüística al día o a largas visitas a ciudades.
A continuación se ofrecen algunos consejos importantes para viajar con esclerosis múltiple.
Planificación de viajes
Para viajes más largos es recomendable planificar pausas para no sobrecargar el propio cuerpo. Si desea volar a Nueva Zelanda, por ejemplo, es una buena idea hacer una escala de dos días en el camino: en Singapur o Dubai, dependiendo de la ruta del vuelo. O, si tiene una escala planificada, no reserve el próximo vuelo de conexión, relájese durante unas horas en una sala VIP con aire acondicionado en el aeropuerto antes de abordar otro avión.
Preparación médica para viajes.
Como persona con EM, es aconsejable que un médico, por ejemplo un neurólogo o un médico de cabecera, evalúe previamente su capacidad para viajar. A continuación, el médico debería dejar constancia de su capacidad para viajar en un informe médico (carta médica), que deberá presentar, por ejemplo, a la compañía aérea. Especialmente para viajes al extranjero, el informe médico debe redactarse en inglés o en el idioma del país de viaje.
Lo mejor es llevar todos los documentos en el equipaje de mano. También haz copias de ellos (en papel y/o digital).
Antes de viajar al extranjero, es importante informarse con antelación sobre las normas aplicables sobre el transporte de medicamentos.
Consulte también con su neurólogo si es mejor vacunarse y cuándo. En principio, la vacunación es posible en la enfermedad de EM, con algunas excepciones. Sin embargo, se recomienda administrarlos en una fase estable de la enfermedad, no durante una recaída y tampoco durante un tratamiento en curso con cortisona o inmunosupresores (¡efecto de vacunación reducido!).
Farmacia de viaje
Todos los medicamentos, jeringas y demás para la EM. No sólo deben llevarse en el equipaje de mano cuando viajan en avión, no sólo porque el equipaje “grande” puede perderse en el camino, sino también porque puede quedar expuesto a un frío y calor excesivos en la bodega de carga.
Algunos medicamentos para la EM deben mantenerse refrigerados. Las cajas refrigeradas con elementos refrigerantes se pueden utilizar para el transporte durante los viajes. Pídele a tu médico que te asesore al respecto con más detalle.
Otros consejos de viaje
Tenga cuidado para protegerse de las infecciones. A veces, las infecciones desencadenan un brote de EM. Para prevenir un resfriado, por ejemplo, conviene evitar corrientes de aire y vestirse según el principio de la cebolla. Esto facilita la adaptación a la temperatura ambiente, por ejemplo al pasar de una terraza cálida y soleada a una habitación de hotel o restaurante con aire acondicionado.
Si después de todo ha llegado la “venganza de Moctezuma”, una solución de electrolitos con azúcar, sal y agua, que está disponible como solución preparada con la proporción correcta de ingredientes, puede ayudar. Para la diarrea con sangre, puede ser necesario un antibiótico. Para las personas con EM, es aconsejable consultar a un médico antes de viajar para saber cómo reaccionar correctamente ante la diarrea durante el viaje y, si es necesario, que les recete una medicación adecuada en caso de emergencia.
Además, en climas cálidos y calurosos, es aconsejable contrarrestar el aumento de la temperatura corporal con ropa ligera de algodón, un chaleco refrescante, un gorro, bebidas frías y una ducha tibia. Pase las calurosas horas del mediodía a la sombra y evite las extenuantes excursiones turísticas o de senderismo.
El deporte en la esclerosis múltiple
Durante mucho tiempo, los médicos desaconsejaron los deportes a los pacientes con EM y les recomendaron descansar, por temor a que el agotamiento físico influyera negativamente en el curso de la enfermedad. El trasfondo probablemente fue el hecho de que un aumento de la temperatura corporal a veces intensifica temporalmente los síntomas de la EM, como espasticidad, parálisis, fatiga o alteraciones visuales.
Por qué las personas con EM se benefician del ejercicio
El ejercicio ayuda a aliviar diversos síntomas de la EM, como fatiga anormal, debilidad, problemas de coordinación y espasmos musculares. Además, el ejercicio regular promueve la salud general al aumentar el flujo sanguíneo, tonificar los músculos, fortalecer los huesos, aumentar la quema de grasas y mejorar la resistencia, la movilidad y el equilibrio.
¿Qué deporte es adecuado?
Si no hay síntomas de EM, a las personas con EM generalmente se les permite practicar cualquier deporte que quieran. Algunos se sienten tan bien que salen a correr, andar en bicicleta o esquiar. Otros prefieren deportes menos extenuantes como caminar o hacer senderismo.
Sin embargo, en determinadas circunstancias puede ser aconsejable cambiar a otro deporte. Por ejemplo, si sufres problemas de equilibrio, es mejor evitar el montañismo en el futuro.
Consejo o prueba y error
Un terapeuta deportivo le asesorará y apoyará en sus actividades deportivas y le elaborará un programa deportivo adaptado individualmente a sus deseos y motivación, a su experiencia deportiva previa y a sus limitaciones físicas.
Los aspectos prácticos también influyen en el diseño de su propio programa deportivo. ¿Puedes visitar las instalaciones deportivas por tu cuenta? ¿Hay una piscina de fácil acceso? ¿La cancha de tenis tiene sombra en verano? ¿El gimnasio tiene suficiente aire acondicionado? ¿Hay instalaciones sanitarias públicas a lo largo de la ruta de jogging en caso de que sufra problemas para vaciar la vejiga o los intestinos?
Combinación de entrenamiento de resistencia y fuerza.
Según los conocimientos actuales, una combinación equilibrada de entrenamiento de resistencia y fuerza es la mejor manera de mejorar la calidad de vida en la EM. Existen recomendaciones generales de expertos sobre con qué frecuencia y durante cuánto tiempo es apropiado el entrenamiento de resistencia o fuerza:
- Entrenamiento de resistencia (por ejemplo, jogging, marcha nórdica, ciclismo): dos o tres sesiones de entrenamiento de 10 a 40 minutos cada una por semana durante al menos 12 semanas.
¡En casos individuales, sin embargo, el médico tratante, fisioterapeuta o terapeuta deportivo puede dar diferentes recomendaciones para el programa deportivo!
Después de las primeras semanas de este tipo de entrenamiento, notarás que tu resistencia y fuerza muscular mejoran. Los efectos claros suelen notarse después de doce semanas. Sin embargo, para mantener o incluso aumentar estos efectos, ¡es importante continuar entrenando más allá de este tiempo!
La intensidad de entrenamiento adecuada
Especialmente durante el entrenamiento de resistencia, la carga se puede determinar fácilmente mediante la frecuencia cardíaca, que se puede medir con un pulsómetro. O puede estimar la carga utilizando la llamada escala de Borg. También es adecuado para estimar la carga durante el entrenamiento de fuerza. La escala se utiliza para indicar el nivel de esfuerzo percibido por el individuo durante el entrenamiento con valores entre seis y 20:
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escala de borg |
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6 |
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7 …extremadamente ligero |
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8 |
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9 …muy ligero |
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10 |
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11 …luz |
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12 |
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13 …un poco agotador |
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14 |
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15…agotador |
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16 |
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18 |
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19 …extremadamente agotador |
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20 |
Lo ideal es que los pacientes con EM entrenen de tal forma que la carga esté en el rango medio de la escala de Borg (entre 11 y 15), es decir, que esencialmente la perciben como "algo extenuante". ¡Esta evaluación personal de la carga de entrenamiento es más importante que una medición posiblemente paralela de la frecuencia cardíaca! Esto se debe a que las personas con EM que sufren fatiga anormal a menudo se cansan más rápidamente de lo que se podría inferir de la frecuencia cardíaca.
Más consejos para el entrenamiento deportivo en EM
- Antes de cada sesión de entrenamiento, elige una intensidad de entrenamiento adecuada (escala de Borg) adaptada a tu condición actual.
- Comience su programa de ejercicios con formas de ejercicio sencillas y fáciles. Luego primero aumente la duración de una actividad, luego la frecuencia y solo finalmente la intensidad.
- Sea consciente de sus límites de ejercicio y evite la fatiga excesiva.
- Utilice ropa funcional ligera y permeable para entrenar.
- Durante la estación cálida, no entrene con el calor del mediodía, sino por la mañana o por la noche. Use casco cuando esté al sol.
- Asegúrese de poder siempre enfriar su cuerpo durante el ejercicio si es necesario, como con bebidas frías, una ducha refrescante o moviéndose a un ambiente más fresco.
- Si tienes una infección aguda, es recomendable no hacer ejercicio.
- Durante un brote de EM, se recomienda reducir la actividad, al menos mientras recibe cortisona. Discuta esto con su médico.
Esclerosis múltiple y embarazo
Desde un punto de vista médico, no hay nada de malo en el embarazo en la esclerosis múltiple. A veces incluso es beneficioso para las mujeres que padecen EM con recaídas, al menos temporalmente.
Hasta el 30 por ciento de las mujeres embarazadas con EM experimentan una recaída de la EM en los tres meses posteriores al parto. Después de eso, la tasa de recaída vuelve al nivel anterior (sin tratamiento).
Los cambios naturales relacionados con el embarazo en el sistema inmunológico materno probablemente sean responsables de la disminución en la tasa de recaída durante el embarazo.
Por el contrario, ¿la EM afecta el embarazo?
La esclerosis múltiple no afecta negativamente el curso del embarazo y no aumenta el riesgo de aborto espontáneo. Si no existe una discapacidad limitante relacionada con la EM, normalmente no hay nada que impida un parto normal.
Por cierto: la esclerosis múltiple no afecta la fertilidad de mujeres y hombres.
Terapia de EM durante el embarazo
Para los hombres con EM que quieran tener un hijo, también es recomendable consultar oportunamente con su neurólogo. A veces también tienen necesidades especiales con respecto a la terapia para la EM.
Terapia de recaída en mujeres embarazadas.
Si una mujer embarazada no responde a la terapia de recaída con cortisona o no se le permite recibir cortisona, una recaída de EM también se puede tratar con adsorción inmune.
Lea más sobre la terapia de recaída con cortisona o adsorción inmune aquí.
Terapia de progresión (inmunoterapia) en mujeres embarazadas.
Las regulaciones son aún más estrictas para la cladribina, para la cual los expertos suponen, entre otras cosas, un efecto mutagénico (genotóxico): por lo tanto, es importante que tanto mujeres como hombres utilicen un método anticonceptivo eficaz durante y hasta al menos seis meses después de la última dosis de cladribina.
Para obtener información más detallada sobre las diversas inmunoterapias para la EM con respecto a la maternidad, el embarazo y la maternidad, consulte a su médico tratante.
Parto y lactancia
El parto y el período posparto suelen ser normales para las mujeres con EM, a menos que existan discapacidades físicas graves. Si los hubiera, los médicos tratantes lo tendrán en cuenta desde el primer momento.
Cuando las mujeres que amamantan experimentan un brote de EM, se puede tratar con altas dosis de cortisona, como suele ser el caso. Para ello no es necesario dejar de amamantar. Sin embargo, es posible reducir la concentración del fármaco en la leche materna haciendo que la madre lactante espere unas 4 horas después de tomar la cortisona antes de amamantar.
