¿Cuál es la esperanza de vida en la esclerosis múltiple?
El pronóstico de las personas con esclerosis múltiple ha mejorado en las últimas décadas: la esperanza de vida a menudo no se ve acortada significativamente por la enfermedad. Muchas personas afectadas viven con la enfermedad durante décadas. Sin embargo, un curso maligno (maligno), es decir, particularmente grave, de esclerosis múltiple a veces termina fatalmente después de solo unos meses. Pero esto es raro.
Con mayor frecuencia, las personas con EM mueren por complicaciones como neumonía o urosepsis (intoxicación de la sangre que se origina en el tracto urinario). Los suicidios también son más comunes entre ellos que entre la población normal.
En principio, hay que recordar que hay muchos factores que influyen en la salud y la esperanza de vida, tanto en personas con esclerosis múltiple como en personas sanas. Entre ellos se incluyen, por ejemplo, el consumo excesivo de tabaco y alcohol, el bajo nivel educativo o las cargas y el estrés social y psicológico, por ejemplo debido al desempleo o al divorcio.
Por tanto, el curso individual y el pronóstico de la enfermedad dependen de muchos factores y, por tanto, varían mucho de persona a persona. Por lo tanto, ni siquiera el mejor experto puede hacer una predicción exacta sobre el curso de la esclerosis múltiple y la esperanza de vida de cada uno de los pacientes.
¿Qué sucede durante una recaída de la EM?
- durar al menos 24 horas
- tener un intervalo superior a 30 días desde el inicio del último episodio, y
- no son provocados por una temperatura corporal elevada (fenómeno de Uhthoff), una infección u otra causa física u orgánica (de lo contrario, se denominan pseudorecaídas).
Los eventos únicos que duran sólo unos pocos segundos o minutos (por ejemplo, un espasmo muscular repentino y severo, neuralgia del trigémino) no se consideran una recaída. Sin embargo, si ocurren varios eventos de este tipo en el transcurso de más de 24 horas, esto puede considerarse una recaída.
Cada recaída de la EM es provocada por uno o más focos inflamatorios agudos en el sistema nervioso central (SNC), es decir, en el cerebro y la médula espinal. En el curso de esta inflamación, se destruyen las vainas nerviosas (vainas de mielina), un proceso que los médicos llaman desmielinización.
Las fibras nerviosas afectadas ya no pueden transmitir correctamente las señales nerviosas. Dependiendo del lugar del sistema nervioso central donde se produzca la inflamación, se producirán síntomas hasta ahora desconocidos y/o molestias ya conocidas.
Los intervalos de tiempo entre dos episodios sucesivos, durante los cuales el estado del afectado no suele empeorar, tienen una duración diferente, pero al menos 30 días. Sin embargo, en determinadas circunstancias, pueden incluso prolongarse durante meses o años.
¿Cuál es el curso de la esclerosis múltiple?
En la esclerosis múltiple (EM), el daño (lesiones) relacionado con la inflamación ocurre en varios sitios del sistema nervioso central, causando una amplia variedad de síntomas neurológicos. Dependiendo del curso exacto, los médicos distinguen entre las siguientes formas de EM:
- Esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR): los síntomas de la EM ocurren de forma episódica, es decir, en recaídas. Entretanto, la actividad de la enfermedad se mantiene hasta cierto punto. La primera recaída se llama síndrome clínico aislado (CIS).
- Esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP): la enfermedad progresa de forma continua desde el principio sin recaídas.
- Esclerosis múltiple secundaria progresiva (EMSP): la enfermedad comienza con recaídas y luego cambia a un curso progresivo.
EM recurrente-remitente (EMRR)
RRMS: activo, inactivo o muy activo
Los médicos hablan de EMRR activa cuando hay actividad de la enfermedad. Esto significa que la persona afectada actualmente está experimentando una recaída y/o la resonancia magnética (MRI) muestra lesiones nuevas o que aumentan de tamaño o lesiones que absorben agentes de contraste (= focos inflamatorios activos).
De lo contrario, la EM remitente-recurrente simplemente está inactiva, como en el intervalo entre dos recaídas.
Por el contrario, un curso muy activo está presente cuando:
- una recaída ha llevado a un déficit severo que interfiere con la vida diaria después del agotamiento de la terapia de recaída y/o
- el paciente se recupera mal de las dos primeras recaídas, y/o
- las recaídas ocurren con mucha frecuencia (alta frecuencia de recaídas) y/o
- la persona afectada desarrolla una discapacidad de al menos 3.0 puntos en la Escala Ampliada del Estado de Discapacidad (EDSS) en el primer año y/o
- En el primer año de la enfermedad, la actividad de la enfermedad afecta el llamado tracto piramidal (haz de fibras nerviosas que transporta señales motoras desde el cerebro a la médula espinal).
La Escala Ampliada de Discapacidad EDSS es una escala de desempeño que se puede utilizar para indicar el grado de discapacidad de un individuo con esclerosis múltiple.
Síndrome clínicamente aislado (CIS)
Sin embargo, en el caso de una primera reagudización de la enfermedad, el diagnóstico de “esclerosis múltiple remitente-recurrente” aún no está confirmado, porque no se cumplen todos los criterios diagnósticos. En concreto, en un síndrome clínicamente aislado falta la llamada diseminación temporal, es decir, la aparición de focos inflamatorios en el SNC en diferentes momentos. Este criterio sólo se cumple si:
- hay un segundo episodio de enfermedad o
- una exploración por resonancia magnética (MRI) de seguimiento revela nuevos focos de inflamación en el SNC o detecta simultáneamente lesiones que absorben el medio de contraste (focos activos de inflamación) y aquellas que no lo hacen (focos más antiguos), o
- Ciertos patrones de proteínas, las llamadas bandas oligoclonales, pueden detectarse en una muestra de líquido nervioso (muestra de LCR).
Sólo si se cumple al menos uno de estos tres puntos se puede diagnosticar esclerosis múltiple a una persona con un síndrome previo clínicamente aislado, más precisamente: EM remitente-recurrente.
Sin embargo, también hay personas con HIS en las que este nunca es el caso, es decir, en quienes el episodio único de síntomas neurológicos persiste y no se convierte en esclerosis múltiple.
EM progresiva secundaria (SPMS)
Sin embargo, incluso en esta EM secundaria progresiva (o EM secundaria progresiva crónica), a menudo hay fases en las que la progresión de la enfermedad se detiene temporalmente. Además, a veces se producen recaídas adicionales durante el curso progresivo de la enfermedad.
En consecuencia, los términos "activo" y "progresivo" pueden usarse para caracterizar con mayor precisión el tipo de progresión del SPMS. Por "actividad", los médicos se refieren a la aparición de recaídas y/o actividad de resonancia magnética (como en la EM remitente-recurrente mencionada anteriormente). Progresión” significa un aumento de la discapacidad, independiente de la recaída y objetivamente medible durante un período de tiempo definido.
Por tanto, existen los siguientes tipos de progresión de EM secundaria progresiva:
- Activo y progresivo: con recaídas y/o actividad de resonancia magnética, así como aumento de la discapacidad independiente de la recaída
- Activo y no progresivo: con recaídas y/o actividad de resonancia magnética, pero sin aumento de la discapacidad independiente de la recaída.
- No activo y progresivo: sin recaídas y/o actividad de resonancia magnética, pero con aumento de la discapacidad independiente de la recaída
- No activo y no progresivo: sin recaídas y/o actividad de resonancia magnética, y sin aumento de la discapacidad independiente de la recaída
Primary progresive MS (PPMS)
Por lo tanto, los médicos también distinguen los tipos de curso activo y progresivo / activo y no progresivo / no activo y progresivo / no activo y no progresivo en este curso de esclerosis múltiple, es decir, los mismos tipos de curso que en la EM progresiva secundaria (ver arriba ).
EM benigna y maligna
En relación con el curso de la esclerosis múltiple, a veces se habla de “EM benigna”, es decir, EM “benigna”. Este término se utiliza de manera inconsistente entre los expertos. Según una definición, la EM benigna está presente cuando todos los sistemas neurológicos siguen funcionando plenamente en una persona afectada 15 años después del inicio de la enfermedad. Sin embargo, estudios a largo plazo han demostrado que en la mayoría de los casos todavía hay una progresión considerable de la enfermedad con discapacidades permanentes.
La contraparte de la EM benigna es la EM maligna: la esclerosis múltiple que progresa muy rápidamente (fulminantemente) y conduce a una discapacidad grave o incluso la muerte en poco tiempo. Este es el caso, por ejemplo, de la EM maligna aguda (tipo Marburg). Esta rara forma de esclerosis múltiple también se denomina “variante de Marburg de EM” o “enfermedad de Marburg”.
