Cuando muere un niño, el mundo se detiene para la familia. A menudo, la causa son enfermedades graves, como leucemia, trastornos metabólicos graves o defectos cardíacos. Cuando a un niño se le diagnostica una enfermedad tan grave, ya nada vuelve a ser lo mismo: ni para los niños enfermos, ni para los padres, ni tampoco para los hermanos y otros familiares.
La vida en estado de emergencia
Durante meses, a veces incluso años, la vida oscila entre la esperanza y la desesperación. Para las familias, esto a menudo significa desplazamientos constantes entre la clínica y el hogar. Además, hay que organizar la rutina diaria, el cuidado de los hermanos y el trabajo propio de la familia. La tensión nerviosa desgasta a muchas familias, porque viven una vida en un estado de emergencia permanente.
Más vida en el día
Cuando, en el curso de una enfermedad que pone en peligro la vida, se extingue la última esperanza de curación, es hora de repensar. En la jerga oficial, esto se denomina cambio de objetivo terapéutico. Es decir, ya no se trata de darle más días a la vida, sino de darle más vida a los días. Esto suele lograrse mejor en un entorno familiar, que también puede proporcionar un alivio extraordinario para los padres y el niño.
Los expertos están convencidos de que toda normalidad es buena para los niños. Estar nuevamente en casa les brinda la seguridad que necesitan desesperadamente. Sin embargo, dependiendo del tipo y la gravedad de la enfermedad, algunos niños pueden estar mejor protegidos en la clínica porque allí están disponibles todas las opciones médicas.
Destrozando el alma de los niños
Los hermanos también se benefician cuando el hermano o hermana enfermo regresa a casa. Algunos de ellos se sienten menos amados o menos queridos por sus padres porque todo gira en torno al niño enfermo. Al mismo tiempo, los hermanos se sienten culpables por sus celos. Esta prueba emocional puede manifestarse, por ejemplo, en fracaso escolar, enuresis y otros problemas de conducta: señales de alarma del alma destrozada de un niño.
Si el niño enfermo es atendido en casa, los hermanos ya no quedan excluidos. Pueden desempeñar un papel activo, por ejemplo, llevándole helado al niño enfermo, leyéndole o realizando otros pequeños actos de bondad, y riendo o jugando con él o ella. De esta manera, los hermanos se sienten una parte importante de la familia.
Recursos inimaginables
Sin embargo, muchos padres no se atreven a dar el paso de traer a su hijo enfermo a casa: tienen mucho miedo de hacer algo mal. En muchos casos, esta preocupación es infundada. Con ayuda profesional, la mayoría de los padres logran esta tarea, especialmente si se dan cuenta de que hay muchos recursos que pueden aprovechar:
Por ejemplo, amigos que por la tarde llevan a los hermanos del niño enfermo al zoológico. O el vecino que corta el césped para que los padres tengan más tiempo para su hijo. La red social puede aportar mucha fuerza. Por eso, las personas del entorno de las familias afectadas pueden tener tranquilamente el valor de superar su timidez y ofrecer apoyo.
Y este apoyo a veces sólo puede consistir en un oído abierto: los padres de niños gravemente enfermos a menudo se sienten inmensamente aliviados cuando pueden abrir su corazón a alguien. La importancia de conversar con amigos y familiares también la subraya una madre que perdió a su hijo pequeño hace años: Los padres que están solos soportan una carga inimaginable, afirmó en una conferencia en la Universidad de Múnich sobre el tema de la medicina paliativa pediátrica (médica atención a niños moribundos).
Mensaje de las mariposas
Los niños suelen ser los primeros en aceptar su enfermedad y la muerte inminente. Los niños saben intuitivamente cuándo tienen que irse. Expresan este conocimiento simbólicamente, en imágenes o poemas. Muchos pintan mariposas una y otra vez, metáforas de la transición a otro mundo. A menudo tienen ideas muy específicas sobre la muerte: sobre ángeles comiendo Nutella, sobre volver a ver a su querida abuela o sobre el cielo donde hay helado todos los días, como sabe un paciente de leucemia de ocho años. Lo que más agobia a los niños es la desesperación de los padres. Por lo tanto, los niños necesitan saber que está bien que sus padres se vayan. Cuando se despiden, los niños suelen consolar a sus padres: Me sentaré en la nube y te saludaré con la mano.
padres huérfanos
Los huérfanos son niños que han perdido a sus padres. Para los padres y madres que pierden a sus hijos no existe ningún término en alemán. Quizás porque tal pérdida no se puede expresar con palabras. El dolor, dice Luft, no se les puede quitar a los padres. Pero pueden aprender a aceptar la muerte como parte de la vida. Quizás ayude saber que el niño pasó sus últimos días de la manera más hermosa posible. Las últimas dos semanas con mi hijo, dice otra madre, fueron las mejores de mi vida.
